南都訊日前,一度被稱為“成功治愈的非典病患”的方渤悄然在開通微博,并聯(lián)合其他152名非典后遺癥患者聯(lián)名求助,希望成立非典后遺癥患者救助基金,方便救治。 后遺癥患者網(wǎng)上聯(lián)名 王麗偉,非典后遺癥患者,癌癥。 陶月九,非典后遺癥患者,半身不遂。 許瑞琴,北京人民醫(yī)院護(hù)士,護(hù)理病人感染,目前骨壞死。 方渤在昨天的微博中提及這些名字,稱“今天在發(fā)微博告訴大家,我們這個群體生存艱難,絕大多數(shù)人股骨頭壞死、肺纖維化,有人癱瘓、有人癌癥,有人已經(jīng)去世了”。 年屆古稀的方渤,原是北京海淀郵電局職工。2003年春,“非典”暴發(fā),方的親屬中,包括女兒女婿在內(nèi)9人感染,其中老伴和老伴的姐姐已不治身亡。 作為被成功治愈的非典患者,方渤一度為外界矚目;而眼下,他和這個群體正面臨著被遺忘的危險。“初衷是希望能夠引起外界的關(guān)注!狈讲匙蛲韺δ隙加浾哒f。與往年一樣,眼下他正住在望京醫(yī)院。 激素療法雖在當(dāng)年救了方渤一命,但骨壞死的后遺癥卻沒有停止折磨他。據(jù)說他的骨頭變得想石膏一樣脆弱,前兩年他已做了股骨頭置換手術(shù),而這幾天右肩也越來越疼,也面臨著手術(shù)的可能,“先扛著吧! 承受被社會遺忘之痛 據(jù)此前公開報道,在非典大暴發(fā)的時期,中國大陸有超過5000人被感染,其中349人死于非典。 作為當(dāng)時的幸運(yùn)兒,方渤在治愈后的半年里就發(fā)現(xiàn)自己雙腿疼痛得無法站立。經(jīng)過檢查,才發(fā)現(xiàn)當(dāng)初在非典中救他一命的糖皮質(zhì)激素,已導(dǎo)致他的股骨頭大面積壞死。 得知患病后,方渤開始通知非典病友們?nèi)メt(yī)院檢查,結(jié)果陸續(xù)查出后遺癥,他們中很多人不但無法工作,還要承擔(dān)高額的治療費(fèi)用!缎戮﹫蟆2009年的一篇報道稱,“北京登記有非典后遺癥患者約300人;民間調(diào)查顯示80%因病離崗,60%家庭變故骨壞死、肺纖維化、抑郁,幾乎是非典后遺癥患者的普遍狀態(tài)”。 據(jù)《中國日報》報道,作為非典治愈患者的家屬,北京居民龍梅曾在2004年寫信希望政府能夠關(guān)心非典后遺癥患者,但是沒有得到任何回應(yīng);而方渤和其他十幾個病友開始上訪,希望死者家屬能夠得到一定的補(bǔ)償金,并且政府提供后遺癥患者護(hù)理服務(wù)。衛(wèi)生部在2005年只是同意了報銷三項主要后遺癥的費(fèi)用。 對于這個群體來說,除了病痛之外,還面臨著可能被社會遺忘的“心痛”。方渤說,起初幾年里,有關(guān)這些后遺癥的很多消息都是“封鎖”的,甚至一些內(nèi)容在網(wǎng)上會遭到屏蔽。 “直到這幾年才好了一些。”方渤介紹說,從2009年開始,包括央視、鳳凰衛(wèi)視、中國日報等,又陸續(xù)有媒體開始關(guān)注他們,而“從去年到現(xiàn)在,已經(jīng)有十幾家媒體”。 “有些人已經(jīng)成了植物人,有些人是癌癥晚期!狈讲痴f,他的最大愿望就是成立一個非典后遺癥患者救助基金,來解決這些人的后半生生活,“他們遠(yuǎn)比我嚴(yán)重,看了心里很痛”。 |